Prezentare generală
Boala Crohn este o afecțiune care durează toată viața și care prezintă provocări unice pentru copii, dar cu ajutorul terapiilor medicale actuale și a unei îngrijiri minuțioase, copilul dumneavoastră poate duce o viață sănătoasă și productivă.
Unul dintre cele două tipuri principale de boli inflamatorii intestinale (IBD), boala Crohn provoacă umflături în mucoasa tractului digestiv, în principal în intestinul subțire și colon. Acest lucru poate duce la diaree severă, dureri abdominale, pierdere în greutate, malnutriție și oboseală. La copii, aceste probleme pot slăbi oasele, pot opri creșterea și pot întârzia pubertatea.
Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale, dintre care o mare parte dintre ei, copii fiind, au boala Crohn, spune Dinesh Pashankar, MD, director al Programului Pediatric Inflammatory Bowel Disease de la Yale Medicine, care oferă tratament specializat pentru copiii cu boala Crohn. Echipa include medici, chirurgi, asistente medicale, un asistent social și un dietetician, toți calificați în tratarea copiilor cu IBD. "Le explicăm copiilor - și părinților lor - la ce se pot aștepta și le răspundem tuturor nevoilor lor, abordând în special probleme de nutriție, creștere și psihosociale.
Ce este boala Crohn?
Boala Crohn este o boală cronică, inflamatorie a intestinelor. Aceasta afectează cel mai adesea capătul intestinului subțire, sau ileonul, precum și începutul colonului. Cu toate acestea, poate afecta și alte porțiuni ale tractului gastrointestinal (GI). Cealaltă Boala Inflamatorie Intestinală (BII) primară, colita ulcerativă, se găsește în intestinul gros, sau colon.
Este obișnuit ca pacientii diagnosticatii cu boala Crohn sau colită să dezvolte afecțiuni care apar în afara tractului gastrointestinal (denumite și "manifestări extraintestinale"), cum ar fi anemia, răni la nivelul gurii, inflamații ale ochilor sau ale articulațiilor (artrită), osteoporoză, afecțiuni ale pielii, afecțiuni hepatice și cancer.
Simptome boală Crohn
Deoarece boala Crohn poate afecta orice parte a tractului gastrointestinal, simptomele pot varia, dar cele mai frecvente includ:
- Diaree persistentă,
- Sângerare rectală
- Durere abdominală
- Alte simptome asociate includ: Febră, ulcerații bucale, pierderea poftei de mâncare, pierdere în greutate, oboseală, insuficiență de creștere, întârzierea dezvoltării sexuale, boala perianală, care poate include abcese în apropierea anusului.
Factorii de risc pentru boala Crohn
Majoritatea oamenilor sunt diagnosticați cu boala Crohn în adolescență sau la 20 de ani, dar aceasta poate apărea la orice vârstă. Fetele și băieții sunt afectați în egală măsură. Nu există o cauză cunoscută a bolii inflamatorii intestinale, dar istoricul familial crește riscul ca un copil să dezvolte boala Crohn sau colită ulcerativă. Boala poate apărea la toate grupurile etnice, dar albii și persoanele de origine evreiască din Europa de Est (Ashkenazi) prezintă cel mai mare risc.
Principalii factori de risc includ:
- Antecedente familiale: Studiile au arătat că între 5 și 20 la sută dintre persoanele afectate au o rudă apropiată (părinte, frate, frate sau copil) cu această boală.
- Mediul înconjurător: Boala Crohn este mai frecventă în zonele urbane și industrializate decât în țările subdezvoltate. Acest lucru sugerează că o dietă bogată în grăsimi și alimente rafinate poate juca un rol. De asemenea, este mai frecventă în climatele nordice.
- Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene: Medicamentele, inclusiv ibuprofenul (Advil, Motrin IB, altele), naproxenul sodic (Aleve, Anaprox), diclofenac sodic (Voltaren, Solaraze) și altele nu cauzează boala Crohn, dar pot inflama intestinul și agrava simptomele.
Diagnostic boala Crohn?
Nu există un singur test pentru a diagnostica boala Crohn, așa că medicul currant al copilului dumneavoastră va exclude mai întâi alte cauze probabile ale simptomelor. Pe lângă un examen fizic standard și o discuție despre simptome și istoricul familial, se va folosi o combinație de teste și proceduri pentru a confirma un diagnostic. Acestea pot include teste de laborator ale sângelui și scaunului.
Alte proceduri includ:
- Colonoscopia: Medicul folosește o cameră mică montată la capătul unui tub luminat pentru a examina interiorul colonului. Aceasta se face când copilul dumneavoastră doarme sub anestezie generală.
- Endoscopie superioară: Medicul introduce un tub prin gură și îl trece prin esofag până în stomac și până la prima parte a intestinului subțire, sau duoden. Acest lucru se face atunci când copilul dumneavoastră doarme sub anestezie generală.
- Endoscopie cu capsulă: Pacientul înghite o capsulă în care se află o cameră. Capsula se deplasează prin intestinul subțire, realizând imagini care sunt transmise la o centură de recepție. Camera este expulzată printr-o mișcare intestinală și nu trebuie să fie recuperată.
- Imagistică: Pacientul bea un colorant de contrast și i se face o radiografie, o enterografie prin tomografie computerizată (CT) (imagistică a intestinului subțire) sau o enterografie prin rezonanță magnetică (IRM).
Tratament și stil de viață în boala Crohn
Managementul bolii Crohn vizează atenuarea simptomelor și menținerea remisiunii. Terapia poate include medicamente antiinflamatoare, corticosteroizi, imunosupresoare și, în anumite situații, intervenții chirurgicale. În rândul copiilor este cu atât mai dificil de gestionat tratamentul și de adaptat de către medicul curant. De asemenea, adoptarea unui regim alimentar adaptat poate juca un rol important în gestionarea bolii și prevenirea malnutriției. Cu ajutorul specialistului în dietetică și nutriție, acest lucru poate fi făcut în echipă, (specialist, părinți și copil).
În special în cazul copiilor, este esențial să se acorde atenție la alimentație, deoarece aceasta poate influența simptomele și gestionarea bolii. Boala Crohn în rândul copiilor este o afecțiune complexă, care necesită o abordare multidisciplinară și o atenție specială la nevoile specifice ale copiilor și adolescenților. Un dialog deschis între părinți, copii și profesioniștii din domeniul sănătății este crucial pentru a asigura o calitate a vieții cât mai bună posibilă în ciuda bolii.
Aspectele legate de alimentație și boala Crohn în rândul copiilor sunt extrem de importante, iar sprijinul familiei este vital.
1.Importanța Nutriției Corespunzătoare:
- Copiii cu boala Crohn pot avea dificultăți în absorbția adecvată a nutrienților din alimente, din cauza inflamației intestinale și a simptomelor precum diaree persistentă. O alimentație echilibrată și adaptată nevoilor individuale poate contribui la menținerea greutății, prevenirea malnutriției și susținerea creșterii normale.
2.Evitarea Alimentelor iritante:
- Anumiți copii pot experimenta exacerbarea simptomelor în urma consumului anumitor alimente. Totuși, aceste alimente pot varia de la un individ la altul. Pot exista alimente care provoacă disconfort sau agravare a inflamației, cum ar fi lactatele, alimentele bogate în grăsimi sau alimentele picante.
3.Suplimentarea Nutrițională:
- În cazul în care copiii au dificultăți în a obține suficiente nutriențe din alimentația obișnuită, medicul poate recomanda suplimente nutritive sau formule speciale pentru a asigura necesarul caloric și nutritiv.
4.Monitorizarea Greutății și Creșterii:
- Copiii cu boala Crohn pot avea dificultăți în menținerea greutății și a creșterii normale. Monitorizarea regulată a greutății și a înălțimii este esențială pentru a identifica eventualele probleme nutriționale și pentru a adapta planul alimentar în consecință.
5.Colaborarea cu Echipele Medicale și de Nutriție:
- Colaborarea cu pediatrul, gastroenterologul și un nutriționist poate fi benefică pentru a dezvolta un plan de alimentație personalizat. Este important ca părinții să comunice cu echipele medicale pentru a ajusta dieta în funcție de nevoile și evoluția copiilor.
6. Intoleranțe Alimentare:
- Unii copii cu boala Crohn pot dezvolta intoleranțe alimentare și alergii, iar identificarea și evitarea acestora pot ajuta la gestionarea simptomelor.
Tratamentele inovatoare au făcut viața mai bună pentru copiii cu boala Crohn, spune Dr. Pashankar. "Cu medicamente mai noi, trimitem foarte puțini copii la operație și se bucură de rate de remisiune mai lungi", spune el, adăugând că taxa de gestionare a simptomelor poate fi deosebit de solicitantă pentru copii. "Este destul de greu să fii un copil sănătos, pe lângă aceste simptome și teste neplăcute. Dar noi lucrăm din greu pentru a-i liniști pe copii".
Ce ar trebui să mai știu despre boala Crohn?
Persoanele care suferă de boala Crohn sunt expuse riscului de cancer de colon, care este legat de inflamația cronică. Așa că ar trebui să facă o colonoscopie la fiecare 1-2 ani, începând cu aproximativ 10 ani de la diagnosticare.
Copiii și adolescenții cu boala Crohn se pot simți diferiți și nu pot face lucrurile pe care le pot face prietenii lor, în special în timpul crizelor. Unii se luptă cu o imagine de sine slabă, depresie sau anxietate. Este posibil să nu-și ia medicamentele sau să nu-și urmeze dieta. Este important să discutați cu medicul dumneavoastră dacă sunteți îngrijorat de starea de spirit, comportamentul sau performanțele școlare ale copilului dumneavoastră.
Părinții îi pot ajuta pe adolescenții cu boala Crohn pot să-și asume mai multă responsabilitate pentru sănătatea lor pe măsură ce cresc. Încurajați-i pe adolescenți să își ia medicamentele, să aibă grijă de ei înșiși și să gestioneze stresul în mod pozitiv. Yoga, meditația, tehnicile de respirație și de relaxare, muzica, arta, dansul, scrisul sau vorbitul cu un prieten pot ajuta.
Dietă și nutriție pentru copiii cu Boala inflamatorie intestinală(IBD)
Mulți copii cu boala inflamatori intestinală se tem că nu se vor mai putea bucura de alimentele lor preferate sau că nu vor mai putea mânca cu prietenii lor. Deoarece IBD afectează organele responsabile de absorbția vitaminelor, nutrienților și a apei, este important pentru copilul dumneavoastră să mențină o dietă sănătoasă cu o nutriție adecvată. O nutriție adecvată, împreună cu gestionarea bolii, îi va permite copilului dumneavoastră să trăiască o viață sănătoasă și să își atingă potențialul maxim.
Știați că "dieta" și "nutriția" sunt două lucruri diferite?
Dieta se referă la alimentele pe care le consumăm
Nutriția înseamnă absorbția corectă a alimentelor pentru a rămâne sănătoși.
Ce ar trebui să mănânce copilul meu cu IBD?
Atunci când IBD-ul copilului dumneavoastră este bine gestionat sau este în remisie, este important ca acesta să aibă o dietă sănătoasă. Vă rugăm să verificați împreună cu furnizorul de servicii medicale al copilului dvs. tipul și cantitatea de alimente care îi sunt recomandate în funcție de activitatea și distribuția bolii. O dietă sănătoasă include o varietate de alimente din toate grupele alimentare.
Există unele alimente, cum ar fi bomboanele și gustările sărate, care nu oferă copilului dumneavoastră nutrienți esențiali. Consumul acestor alimente fără a mânca suficiente alimente din grupele alimentare de mai sus poate împiedica copilul dumneavoastră să primească ceea ce are nevoie pentru a crește, a fi puternic și a participa la lucrurile care îi plac. Dacă observați că copilul dumneavoastră are simptome atunci când mănâncă alimente dintr-o anumită grupă alimentară, puteți colabora cu furnizorul de servicii medicale sau cu dieteticianul pentru a înlocui acele substanțe nutritive cu alte alimente, vitamine sau suplimente minerale.
Cum știu dacă copilul meu primește nutrienții de care are nevoie?
În general, copiii vor fi cântăriți la fiecare vizită medicală, deoarece greutatea este unul dintre modurile prin care furnizorii de servicii medicale evaluează starea de nutriție a copilului dumneavoastră. Înălțimea este, de asemenea, un indicator important al creșterii, dar se măsoară în timp, astfel încât poate fi dificil să se diagnosticheze orice întârziere pe baza unei singure vizite. În unele cazuri, furnizorul de asistență medicală sau dieteticianul copilului dvs. poate sugera ca acesta să înceapă să primească terapie de sprijin nutrițional. Există câteva tipuri care pot fi prescrise în funcție de activitatea bolii și de nevoile nutriționale ale copilului dumneavoastră.
Este crucial să subliniem că fiecare caz de boală Crohn este unic, iar ce funcționează pentru un copil poate să nu funcționeze pentru altul. Este recomandat să se colaboreze strâns cu profesioniștii din domeniul sănătății pentru a crea un plan de alimentație personalizat și pentru a monitoriza evoluția stării de sănătate a copilului.
